Réseau Avant de Craquer

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Le Réseau Avant de Craquer (anciennement La Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale – FFAPAMM) a vu le jour en 1986[1]. La philosophie du Réseau Avant de Craquer s'inscrit dans une approche communautaire, un mouvement constitué à l'initiative des gens de la communauté, ancré et orienté vers la défense des associations membres en tant que milieu d'intervention, d'activités et de services à la population, apprécié et novateur. Les valeurs du Réseau Avant de Craquer sont basées sur l'importance de ne faire aucune discrimination de race, de sexe, de religion, d'opinion politique ou de statut social. Le Réseau Avant de Craquer respecte le principe de la primauté de la personne, principalement dans son rôle d'accompagnateur. Intégrité, honnêteté, transparence, diligence et respect sont à la base des stratégies qui guident ses actions[2].

Historique :

Les années de mise en place et de maintien de l’organisme permettent de rendre hommage à ceux qui ont permis les débuts du Réseau. Son histoire se décline en quatre chapitres[3]:

Mise en place et maintien de l’organisme (1985-1991)

  • C'est le 14 décembre 1985 que les représentants de sept associations de proches de personnes atteintes de maladie mentale se réunissent, à Sainte-Foy, pour l'organisation d'une «Fédération des regroupements des parents et amis du malade mental».
  • En 1986, il est question du nom de la Fédération : doit-on utiliser les termes «santé» ou «maladie» mentale? De l'avis des personnes en présence, il est déterminé que l'expression maladie mentale doit faire partie de la dénomination sociale de l'organisation. Par ailleurs, la Fondation pour la recherche sur les maladies mentales demande également l'appui de la Fédération naissante : on veut que les associations-membres participent à la campagne de financement de la Fondation. Premières réactions de l'organisme : qui rend service à qui, dans cette affaire? En fonction des différentes réalités régionales, certaines associations membres acceptent de s'impliquer dans cette campagne de financement, d'autres préfèrent garder leur distance face à un organisme de recherche qui est hors de leur région.
  • Dès janvier, l'organisme mobilise ses membres pour présenter, le 11 février 1987, un mémoire au Comité de politique en santé mentale du Québec. On voit apparaître les premiers contacts avec d'autres organisations : Les amis canadiens des schizophrènes, l'Office des personnes handicapées du Québec, le National Alliance for the Mentally Ill. Année de discussions portant sur un mémoire présenté dans le cadre de la consultation générale concernant l'étude du projet de politique de santé mentale pour le Québec, tel qu'énoncé dans le rapport présidé par le Dr Gaston Harnois et rendu public le 30 septembre 1987.
  • Présentation d'un mémoire à la Commission parlementaire des affaires sociales, dans le cadre de la consultation générale concernant l'étude du projet de politique de santé mentale pour le Québec en janvier 1988. Discussions portant sur la rédaction d'un "procédurier" pour l'organisation de nouvelles associations et l'affiliation à l'organisation Confédération des organismes provinciaux de personnes handicapées.
  • Discussions portant sur la Loi de protection du malade mental, sur le recrutement et le suivi auprès des nouvelles associations, sur les mesures de répit aux familles et les comités tripartites en santé mentale, sur le financement des associations et de la Fédération et sur le IIIe congrès mondial de l'Association mondiale pour la réadaptation psychosociale.
  • Le 24 janvier 1991, présentation d'un mémoire à la Commission parlementaire des institutions qui a pour objet l'examen du mandat, des orientations, des activités et de la gestion du Protecteur du citoyen. Discussions portant sur la question du membership élargi et la représentation des familles au conseil d'administration. Versement d'une première subvention de 30 000 $ pour l'année financière 1990-1991, et ce, annualisée à 60 000 $, pour 1991-1992, par le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Marc-Yvan Côté.

Développement de l’organisme(1991-1997)

  • Troisième congrès mondial de l'Association mondiale pour la réadaptation psychosociale en octobre 1991. La Fédération y est très activement représentée. Discussions portant sur le répit-dépannage et l'étude de la Loi de protection du malade mental et sur l'attribution d'un prix de la Fondation québécoise des maladies mentales permettant aux associations-membres la projection du film «L'abîme du rêve : la tempête de la schizophrénie».
  • Journée de réflexion portant sur les orientations de la Fédération, son membership et la composition de son conseil d'administration en mai 1992. Premier colloque annuel de la Fédération, portant sur le programme répit-dépannage, en novembre. Octroi d'une subvention du Secrétariat d'État et d'un programme fédéral de création d'emplois pour effectuer une recherche-action sur l'hébergement des personnes atteintes de maladie mentale. Bilan portant sur l'implantation et la dispensation des services de répit-dépannage aux familles de personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants.
  • Le projet de l'Office franco-québécois pour la jeunesse se réalise à l'été et permet à des personnes impliquées dans les associations-membres et à la Fédération de visiter des lieux de traitement de la maladie mentale en France et de partager leurs connaissances avec les autres membres de la Fédération, lors du colloque annuel de novembre 1993.
  • Envoi d'une lettre au ministre de la Justice du Québec, M. Roger Lefebvre, pour décrire les nombreux préjudices reliés à l'obtention d'une ordonnance d'examen psychiatrique vécus par les familles et amis des personnes atteintes de maladie mentale. En avril 1994, la Fédération dépose les résultats de sa deuxième recherche-action, une étude comparative entre une région urbaine et rurale sur les besoins en hébergement des personnes atteintes de maladie mentale. De plus, une journée de réflexion sur la maladie mentale et la loi a lieu à Sainte-Foy, le 10 juin 1994. Les participants sont invités à prendre connaissance du rapport d'enquête publié suite à la consultation débutée en 1993 et formulent des recommandations qui feront partie du futur mémoire présenté lors de la révision de la Loi sur la protection du malade mental.
  • Discussions portant sur l'assemblée générale annuelle et le colloque annuel qui auront lieu les 8 et 9 juin 1995, à Saint-Georges de Beauce, et sur une proposition de plan de communication pour la campagne de visibilité 1995. Rencontre entre les membres du conseil d'administration de la Fédération et l'équipe de Roger Paquet, du ministère de la Santé et des Services sociaux, dans le cadre du bilan d'implantation de la politique de santé mentale du Québec. Envoi d'une lettre au ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Jean Rochon, pour décrire la confusion créée par la non-acceptation et la non-diffusion du rapport du Comité ministériel sur l'évaluation des organismes communautaires. Envoi d'une lettre à Mme Michelle Lapointe, cheffe du Service de soutien à la gestion et à la transformation du réseau, du ministère de la Santé et des Services sociaux, décrivant les inquiétudes de la Fédération face aux procédures d'accréditation des organismes communautaires en santé mentale, de la part de certaines Régies régionales de la santé et des services sociaux.
  • Envoi d'une lettre au ministre de la Justice, M. Paul Bégin, décrivant les inquiétudes de la Fédération au regard du projet de Loi 130 sur la justice administrative, incluant le rôle de la Commission des affaires sociales et sa composition. Rencontre avec les représentants du ministère de la Justice concernant le projet de Loi 130 sur la justice administrative. Adhésion à la coalition des Aînés du Québec et celle pour la survie des programmes sociaux, pour protester contre la nouvelle Loi sur l'assurance-médicaments. Quatrième colloque annuel de la Fédération ayant pour thème «Notre expertise ... on la partage». Discussions portant sur l'intégration des organismes en santé mentale dans le programme de soutien aux organismes communautaires (SOC), incluant le formulaire et la typologie des secteurs et le dépôt d'une version préliminaire du code d'éthique destiné aux associations-membres.
  • Le 14 janvier 1997, le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Jean Rochon, annonce la fermeture de 3000 lits en psychiatrie, compressions effectuées sur une période de cinq ans. La Fédération questionne publiquement ces coupures et manifeste beaucoup d'inquiétude. Un des dossiers au cœur des préoccupations des familles, et ce, depuis le tout début de la Fédération, est celui de la Loi sur la protection des personnes atteintes de maladie mentale. C'est en février 1997 que les représentants de l'organisme déposent leur mémoire à la Commission des affaires sociales. Les principales recommandations formulées par les représentants de la FFAPAMM concernent l'intérêt pour les familles de préserver les articles touchant la garde préventive et la garde provisoire et les pouvoirs accrus octroyés aux agents de la paix, si longtemps réclamés par les familles.

Consolidation de l’organisme (1997-2006)

  • Colloque de l'Association canadienne pour la santé mentale en mai 1997. Rencontre des regroupements provinciaux en santé mentale (AQS, RRASMQ, ASCM, AGIDD-SMQ, FFAPAMM).
  • Rencontre nationale des tables en santé mentale les 15 et 16 janvier 1998. Une formation « Droits et recours en santé mentale » est offerte aux familles et aux intervenants œuvrant dans les associations-membres. Soixante-quinze personnes provenant de 36 associations y assistent, pour un taux de participation de 80%. Les résultats concluants de l'étude expérimentale du projet de sensibilisation en milieu scolaire « Les préjugés … J'connais pas! » amènent la FFAPAMM à déposer une demande d'aide financière au ministère de la Santé et des Services sociaux, ainsi qu'à Hydro-Québec. Augmentation de 6,4 millions de dollars de l'enveloppe budgétaire pour le soutien aux familles et aux amis de la personne atteinte de maladie mentale (montant établi suite au Portrait financier sommaire de la FFAPAMM et de ses groupes-membres).
  • Après son adoption à l'assemblée générale de juin 1999, le code d'éthique corrigé est diffusé à l'ensemble des groupes-membres de la FFAPAMM. Au plan politique, après des démarches suivies auprès du ministère de la Santé et des Services sociaux, la FFAPAMM obtient un siège au sein du Groupe d'appui à la transformation des services en santé mentale. Elle appuie également le comité aviseur de l'action communautaire autonome dans ses démarches de négociation avec le ministre de la Solidarité sociale, pour lui rappeler l'importance d'une politique gouvernementale de reconnaissance et de financement de l'action communautaire autonome.
  • Comme les jeunes sont de plus en plus présents dans les groupes-membres et que le programme «Les préjugés … J'connais pas!» est disponible dans les milieux scolaires, une formation de deux jours sur l'intervention auprès des adolescents est offerte par la FFAPAMM. Quarante-quatre personnes provenant de 26 groupes-membres y participent. Parmi les cibles prioritaires adoptées au Forum sur la santé mentale, le volet Soutien aux familles et aux proches est confirmé dans sa pertinence et son importance. D'ailleurs, en fin d'année financière, près de 500 000 $ de nouveaux argents récurrents sont distribués aux groupes-membres.
  • Les résultats d'une importante recherche, réalisée en collaboration avec la FFAPAMM et ses groupes-membres et portant sur Le point de vue des familles face à la reconfiguration des services de santé mentale dans le contexte du soutien familial, sont déposés lors du colloque de juin 2001.
  • Le 27 juin 2002, M. Pierre Boucher, président du conseil d'administration, reçoit une lettre du ministre délégué à la Santé, aux Services sociaux, à la Protection de la jeunesse et à la Prévention, M. Roger Bertrand, accordant à la FFAPAMM une subvention récurrente de 200 606 $, à partir de l'année financière 2002-2003. Une formation sur les Réseaux locaux de services intégrés en santé mentale (RSI) est également offerte aux groupes-membres : soixante-dix personnes provenant de 36 associations y participent.
  • Un projet-pilote visant les ententes de partenariat entre la FFAPAMM et les compagnies pharmaceutiques est présenté à l'assemblée générale annuelle de juin 2002 et reconduit à celle de juin 2003. Depuis deux ans, la FFAPAMM profite d'une commandite de la compagnie JANSSEN-ORTHO, dont les montants sont affectés à notre campagne de sensibilisation.
  • Ajout d'une enveloppe budgétaire récurrente de 750 000 $ pour les mesures de soutien destinées aux membres de l'entourage. Malgré des réalités régionales très diverses, les groupes-membres de la FFAPAMM sont pour la plupart impliqués dans l'élaboration de Réseaux locaux de services intégrés en santé mentale (RSI). Pour les guider dans leurs négociations avec les Centres de santé et de services sociaux de leur territoire, mandatés pour mettre sur pied les RSI, la FFAPAMM propose à ses groupes-membres un modèle de protocole d'entente. Entre autres éléments, on souligne l'importance pour eux de proposer une gamme de services compatibles avec le cadre normatif de la FFAPAMM, question de bien arrimer ses revendications politiques aux plans local, régional et national.
  • C'est en juin 2005 que le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Philippe Couillard, procède au lancement du Plan d'action en santé mentale 2005-2010. Dès le départ, la FFAPAMM exprime sa satisfaction à ce sujet. Pour une première fois, le Ministère reconnaît et distingue clairement les besoins des membres de l'entourage qui accompagnent une personne atteinte de maladie mentale.
  • La FFAPAMM s'associe avec mesdames Rebecca Heinisch, auteure, et Claire Bellerive, illustratrice, pour éditer le livre «Anna et la mer». Au contact des personnages attachants du livre, les enfants apprennent, tout comme Anna, de nouvelles façons d'affronter leur situation. La FFAPAMM participe à la promotion de ce livre, entre autres auprès de ses groupes-membres et lors de colloques en santé mentale.

Arrimages et reconnaissance de l’organisme (2006-2011)

  • La FFAPAMM les consulte sur l’état d’avancement des travaux du plan d’action en santé mentale. On peut aussi souligner une première collaboration avec la Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie, qui permet la tenue d’une journée de formation. Des lignes de conduite médiatiques sont également proposées aux membres, pour les soutenir dans leurs interventions.
  • L’actualisation du plan d’action en santé mentale se poursuit et la FFAPAMM y est associée. Deux de ses représentants participent aux 1ères journées bisannuelles en santé mentale en novembre 2006 et la directrice de la FFAPAMM fait partie du comité organisateur des deuxièmes journées bisannuelles, qui auront lieu en mai 2007. Par ailleurs, en juin 2006, une rencontre a lieu avec M. Philippe Couillard, ministre de la Santé et des Services sociaux, pour lui rappeler l’importance d’impliquer les associations de familles dans les projets cliniques ET viser l’accessibilité des services aux familles de tout le Québec. La sensibilisation demeure au cœur des préoccupations de la FFAPAMM. Ainsi, elle tient pour la première fois un kiosque d’information au congrès provincial de la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec.
  • La FFAPAMM dépose au cabinet du ministre Philippe Couillard un document synthèse présentant l’opinion de ses membres sur l’avancement du Plan d’action en santé mentale 2005-2010. On y souligne entre autres des avancées, telles une meilleure reconnaissance des associations-membres et des références accrues de la part de différents partenaires.
  • Les relations avec les partenaires sectoriels prennent de l’importance. La FFAPAMM accepte de s’associer à l’ARUC (Alliance de recherche universités – communautés / santé mentale et citoyenneté). La directrice de la FFAPAMM siège sur le conseil d’administration de l’AQRP (Association québécoise pour la réadaptation psychosociale et participe à son comité scientifique). La FFAPAMM tient également un kiosque au congrès annuel de l’AIIUQ (Association des infirmiers et infirmières d’urgence du Québec) et au Salon équilibre santé forme / Québec. Pour la première fois de son histoire, la FFAPAMM organise, en collaboration avec la FCRP (Fondation canadienne de la recherche en psychiatrie), une journée de formation destinée aux associations-membres mais également aux partenaires de tous les milieux. Cette activité pré-congrès, à laquelle 202 personnes participent, a lieu le 6 juin 2007, sous le thème «Les jeunes d'aujourd'hui ... Nos adultes de demain!».
  • Après plusieurs années de stabilité au plan de son image corporative, la FFAPAMM décide de donner un air de jeunesse à son image. Un nouveau logo est donc adopté, davantage ancré sur la réalité des familles d’aujourd’hui. Au plan politique, la FFAPAMM est plus que jamais consultée et reconnue pour son expertise relativement à la réalité des familles et amis des personnes atteintes de maladie mentale. Le ministère de la Santé et des Services sociaux, le ministère de la Justice, le Protecteur du citoyen, le Commissaire à la santé et au bien-être, le Curateur public, la Commission de la santé mentale, l’Association médicale canadienne et le Service correctionnel du Canada sont parmi les instances qui font appel à la FFAPAMM pour obtenir son opinion sur certains dossiers spécifiques.
  • Le programme de répit-dépannage offert par les associations-membres est l’objet de deux journées de réflexion et d’une démarche de consultation visant sa transformation. La FFAPAMM participe entre autres à la Consultation sur l’implantation du plan d’action en santé mentale. Pour favoriser une participation optimale des familles, la FFAPAMM soumet une grille de consultation complémentaire au ministère de la Santé et des Services sociaux, qui l’accepte. À nouveau, la FFAPAMM prend très au sérieux son rôle de porte-parole des familles et s’assure que leur voix soit mieux entendue au Québec. Elle maintient également sa participation au Comité d’experts du MSSS. Le Curateur public/protection des personnes inaptes, la Commission de la santé mentale du Canada, l’Alliance des forces alternatives et communautaires en santé mentale et le Centre d’excellence sur le rétablissement et la citoyenneté, profitent également de l’expertise de la FFAPAMM sur certains dossiers spécifiques.
  • Le programme de répit-dépannage offert par les associations-membres est l’objet de démarches politiques auprès du MSSS, pour qu’il soit converti en mesures, faisant en sorte que les sommes allouées à cet effet puissent être fusionnées au budget de base des associations-membres. Une Consultation nationale sur le Plan d’action en santé mentale a cours tout au long de l’année. Les associations-membres et la FFAPAMM y participent. Cette dernière, en novembre 2010, dépose au MSSS une série de 20 recommandations portant, entre autres, sur le soutien à la participation des familles aux mécanismes de concertation et aux nuances reliées à la confidentialité.

Principales réalisations/événements marquants

Les associations de familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale offrent une gamme de services adaptés aux membres de l’entourage qui accompagnent un proche atteint de maladie mentale. Le Québec compte sur l’appui de 39 associations qui sont réparties dans différentes régions du Québec; elles sont regroupées sous le Réseau Avant de Craquer et travaillent en collaboration avec le réseau de la santé. Grâce au soutien d’intervenants expérimentés, les membres de l’entourage qui consultent s’en trouvent gagnants. Le réseau et ses membres offrent de l'aide sous différentes formes.

Rencontres

Sur la base du respect et en fonction du rythme de chacun, tous peuvent expliquer leur situation et exposer leurs difficultés personnelles et familiales à un intervenant qualifié. En fonction des besoins, tous peuvent découvrir des moyens pour établir leurs limites face à leur proche, apprendre différentes techniques pour améliorer leurs communications avec ce dernier et identifier des moyens pour prendre soin d'eux. Le nombre de rencontres est déterminé en fonction des besoins.

Information

Les maladies mentales sont souvent méconnues. L’association met à la disponibilité de tous des ateliers d’information sur la maladie mentale des proches. Tous peuvent ainsi augmenter leurs connaissances et poser toutes les questions qu'ils ont en tête.

Entraide

Pour ceux et celles qui le désirent, des groupes d’entraide permettent l’échange entre des personnes qui vivent le même genre de situation. Il s’agit d’une activité qui peut apporter un soutien moral dans un environnement où l'on se sent respecté et écouté sans aucune barrière. Cette activité peut être dirigée par un professionnel ou un parent bénévole.

Formation

Établies sur plusieurs rencontres, tous peuvent avoir accès à des sessions de formation à caractère éducatif. La thématique des maladies mentales peut permettre d’explorer de façon détaillée les symptômes, les causes et les différentes formes de traitement. D’autres sujets peuvent également être offerts, tels qu’apprendre à composer avec la maladie mentale d’un proche.

Répit

En complément aux différents services, il est possible d'avoir accès à des mesures de répit-dépannage. Il s’agit de services diversifiés qui visent à éviter l’épuisement. Certaines associations offrent des fins de semaine de ressourcement, d’autres des allocations financières pour couvrir les coûts d’un gardiennage, etc. Chaque situation est unique et requiert une attention particulière[4].

Membres, instances ou structures et représentations

Les valeurs de l’association sont basées sur l’importance de ne faire aucune discrimination de race, de sexe, de religion, d’opinion politique ou de statut social. Elle respecte le principe de la primauté de la personne et de manière plus spécifique dans son rôle d’accompagnateur. L’ensemble des interventions sont directement associées aux valeurs incluses dans le cadre normatif et le code d’éthique du Réseau Avant de Craquer, soit intégrité, honnêteté, transparence, diligence et respect. L’association travaille en concertation avec les partenaires sectoriels et intersectoriels du réseau public et communautaire permettant ainsi d’offrir aux membres de l’entourage l’ensemble des services requis par leur situation, et ce, dans un esprit de complémentarité[5].Le réseau se divise en plusieurs organismes dispersés à travers le Québec[6].

Abitibi-Témiscamingue

Bas-Saint-Laurent

Capitale-Nationale

Chaudière-Appalaches

Côte-Nord

Estrie

Gaspésie / Îles-de-la-Madeleine

Mauricie / Centre-du-Québec

Montégérie

Montréal

Outaouais

Saguenay / Lac-Saint-Jean

Principales sources de financement

Le Réseau Avant de Craquer est subventionné par le ministère de la Santé et des Services sociaux depuis 1991[1]..

Voir aussi


Documentation du Réseau

Capsules vidéos
Liens utiles du Réseau

Le livre Anna et la mer

Références


  1. 1,0 et 1,1 Réseau Avant de Craquer [À propos du Réseau https://www.avantdecraquer.com/a-propos/]
  2. Réseau Avant de Craquer [Mission & Mandat https://www.avantdecraquer.com/a-propos/mission-mandat/]
  3. Réseau Avant de Craquer [Notre histoire https://www.avantdecraquer.com/a-propos/histoire-mouvement-familles-quebec/]
  4. Réseau Avant de Craquer [Faites appel à nos services https://www.avantdecraquer.com/besoin-daide/appel-services-cest-gratuit/]
  5. Réseau Avant de Craquer [Mission et mandat d'une association membre https://www.avantdecraquer.com/a-propos/nos-membres-mission-mandat/]
  6. Réseau Avant de Craquer [Réseau d'organismes d'aide https://www.avantdecraquer.com/reseau-organismes-aide/]